Después de algunos preparativos que os contaremos en una entrada posterior del blog (making off :·), lo que al final llamamos “Encuentro de familias y jornada técnica sobre hemiparesia (Barcelona 6 y 7 de diciembre)” y que sí, que parecía un sueño, por fin se hizo realidad … unas cien familias venidas de todos los rincones de España juntas para compartir experiencias y aprender más sobre la hemiparesia (niños incluídos!!!).

En lugar de haceros una crónica subjetiva sobre lo que queríamos hacer o sobre lo que creemos que pasó ese día, preferimos que leáis los comentarios de los que asistieron (vuestra crónica).

Pero antes de eso, queremos que sepáis que además de todas las personas que hicieron las ponencias o eran “visiblemente” de la organización (que ya recibimos mucho cariño y aplausos), hubo mucha gente que estuvo también trabajando duro para hacerlo posible y que no se vio (gran parte del mérito es suyo y estaría bien un gran aplauso aunque sea virtual).

Imagino que nadie mejor que vosotros para entender que entretener a casi 50 niños tantas horas (de 9 a 5 con pausa para comer), con gente desconocida y que se lo pasaran bien mientras las madres y los padres aprendíamos en las ponencias, fue sin duda UNA PROEZA (y nuestra gran preocupación), y si salió bien fue principalmente a dos personas que la mayoría apenas pudo ver, Anna Nieto (responsable de los talleres) y, sobre todo SOBRE TODO a Esther Garcia Lidon, que además de ser la fisio y segunda mamá de Maria, es una de esas personas con las que sabes que puedes contar siempre, que trabaja duro, que cree en este proyecto y que coordinó de manera excelente a toda esta lista de voluntarios sin los cuales tampoco podríamos haberlo hecho.

GRACIAS ESTHER (te queremos), y gracias a los demás voluntarios Laura García Galí, Eva M.Lluch, Elisenda Lluch, Eva Romero, Mireia Araez, Aina Araez, Eugènia Agustí, Alexandra Gigó, Sara Piña, Esther Tellez, Elisabeth Martull, Anna Alfocea, Helena Bellós, Marina Barbero, Javi Romagosa, Xènia Martinez, Mailen, Cristina García Aguilar, Manuel Parra, M.del Mar Calvo, y Aitor Martín (los cuatro últimos del grupo GR6).

Mención especial para los artistas, Dolors Galí (Lola la encantadora de cuentos) y Roger Codina, el jóven mago que dejó a los niños con la boca abierta, a TONI, el técnico del auditorio, a mi hermano Nacho Agustí que estuvo pendiente de la entrada, la comida y todos los detalles, y al equipo de Shorcut.tv que grabaron las jornadas, Ramon Hernandez, Sergi Zamora y David Marín.

Termino esta "previa" de agradecimientos antes de la crónica (ahora viene la verdadera, la de lo que pasó, la VUESTRA), agradeciendo a todo el mundo su cariño, sus palabras y todo lo que nos habéis dado estos dos días de encuentro de familias … y esto es lo que pasó (dicen :·):

“Qué bien ha estado el encuentro.  Mis expectativas estaban altas y aún así se han visto superadas con creces. Me he quedado con la pena de poneros cara a algunos. Encantadísima de haberos por fin conocido al resto!! En mi balanza interior me siento incómoda por lo poco que he dado y lo mucho que recibo de vosotros. ¡¡¡Cuánto trabajo y dedicación!!!  GRACIAS”

“Ahora que me voy sintiendo mejor, creo que voy superando poco a poco mis duelos, espero poder trabajar por hemiweb , ayudar y que se equilibre poco a poco la balanza!”

“Fue increíble!  Yo aún tengo ese hormigueo en el estómago. Me pongo a pensar y me emociono. Hoy estoy muy feliz. Ha sido uno de los días más importantes para mí. Un sueño que desde hace años me rondaba."

"Tengo muchas ganas de seguir trabajando en éste proyecto y seguir dando apoyo a todos esos padres que lo necesiten e intentar luchar por esos derechos que no se contemplan para nuestros niños y que se conozca mejor la gran olvidada que es la hemiparesia. Y por supuesto no veo el día en reunirnos de nuevo. Me han faltado horas!!”

“Hola familia este encuentro hablando claro ha sido la os… de verdad a todos los niveles; el doctor me dejó flipada, las fisios, Bea, Claudia, Noelia la caña pero si me tengo que quedar con algo es con todo lo que he podido estar con gente que tenía muchas ganas de conocer. Espero que hayáis podido descansar ya de los madrileños, de verdad gracias en especiales a los "catalanes" por habernos acogido tan bien y habernos hecho sentir en todo momento como en casa.”

"Para mí ha sido una experiencia preciosa.. como yo digo de las que te tocan el corazón.. fueron muchas emociones juntas, sentir que hay otras muchas familias que sienten y viven lo que en mi familia vivimos y compartirlo es lo más grande!!... las charlas me encantaron! Y me pareció muy corto!! Para mí hubiera necesitado 3 días mínimo para seguir escuchando a todos los ponentes.."

"Gracias por hacer realidad nuestros sueños donde los protagonistas son nuestros hijos!!..”

 “Buenas, sin palabras, ha sido lo más, vaya encuentro de familias me ha encantado todos los momentos, gracias !!!"

“Yo sinceramente quiero dar las gracias a todos por la genial organización y el buen rollo del encuentro. Especialmente a nuestros anfitriones. Pero respecto al fondo y si no lo digo reviento o los médicos empiezan a saber para quien hablan y que el miedo NO es una fuente de estímulo para familias que lo pasamos muy mal y más si no tienes ni p… idea de qué hacer o qué medios existen ahora para prevenir las situaciones más chungas del universo con las que nos recrearon la vista o no quiero volver a escucharlos. Las cosas se explican se valoran y se aportan ideas de tratamiento, y si no, no hables. En fin extrapolarlo a los facultativos y saber separadlo de la asociación por favor. A vosotros os mando mi mayor cariño ya lo sabéis.”

“A mí no me parecieron monstruos los médicos, eso sí, me costó entenderles mucho por las palabras técnicas, porque hablaban bajito y rápido, se nota mucho la diferencia entre los médicos y los fisioterapeutas aunque para mí son igual de profesionales, los fisios son mucho más cercanos a la familia, será porque ellos pasan más tiempo con cada paciente y sus consejos son mucho más prácticos y más sencillos.”

“Hubo momentos e imágenes muy duras, que aún estoy digiriendo y que quizás se podrían haber evitado, pero también sé que esos ponentes, sin hijos con Hemiparesia, prefirieron estar en el puente de Diciembre, con las familias con hijos con Hemiparesia, que con sus propias familias, por esto, estoy seguro que su intención no era la de preocuparnos más de lo que estamos todos."

"Ha sido un buen encuentro el siguiente será mejor, por que ya hemos aprendido.”

“Pues sí, menuda pasada de fin de semana, sabía que las jornadas estarían bien ya que conocía mucho de lo que se expondría y se haría en ellas, pero jamás pensé en volver tan satisfecho a casa; las jornadas médicas fueron excepcionales, podemos estar o no de acuerdo con las cosas que se dijeron o vimos pero pudimos escuchar y aprender muchas cosas que antes no sabíamos."

"Personalmente vuelvo con el chip cambiado y ahora toca reflexionar sobre algunas cosas."

"El día siguiente en CosmoCaixa fantástico y sobre los asistentes ponerle cara y poder hablar con mucha gente que antes solo conocía por Facebook es un pasote.  Resumiendo, que aún me dura el subidón de este fin de semana y los enanos nos preguntan que si este fin de semana volvemos a Barcelona, así que tendremos que volver algún día con más calma.”

“El encuentro fue fantástico. Yo soy tía de un niño que tiene hemiparesia y quiero agradeceros esto que estáis haciendo. Para mi hermana es un regalo haber dado con el grupo y conoceros a todos. En el momento que le  diagnosticaron a los pocos meses hemiparesia, mi hermana no hacía más que preguntarse ¿por qué? ¿cómo había pasado? ¿cuándo? Se hacían mil preguntas que no tenían respuesta y eso les hacía más daño aún. En gran parte fue porque desconocían que era la hemiparesia, que consecuencias tendría el tener hemiparesia y si el niño podría tener un buen desarrollo y llevar una vida. Poco a poco con el tiempo fueron entendiendo lo que pasaba, las relaciones con los profesionales les daban más respuestas y han visto que su evolución es muy buena.  En aquel momento aún no os conocían, pero desde el día que os conoció en el hospital y le hablasteis de la asociación y del grupo del Facebook mi hermana es mucho más feliz. Siente que podéis entenderla, que juntos todos podéis dar respuestas y apoyo a todas sus dudas. Que todos vais a poder ayudar a familias que reciban un día ese diagnóstico y que no tendrán que sentirse perdidos y solos. Por todo eso y por mucho más os quiero agradecer lo que habéis hecho. Porque mi sobrino es niño muy feliz y ver su sonrisa me llena de alegría pero aún tengo mayor alegría si también mi hermana es feliz y sonríe. Por eso gracias de parte de toda mi familia y estamos aquí para lo que necesitéis.”

“Lo mejor del encuentro de familias es que ahora le pones cara y voz a los comentarios de muchos padres.”

“Somos una de las familias que pudimos asistir el Sábado a las jornadas. La verdad es que estamos encantados, fue un baño de realismo, de emociones, realmente enriquecedor. Allí mismo rellenamos el formulario para pertenecer a la asociación y el Lunes mismo efectuamos el pago.”

“Yo creo que la neuróloga quería dar mucha información y le faltó tiempo para poder desarrollar todo lo que quería. Es un tema que, aún teniendo la mañana entera, se quedarían cosas en el tintero. En mi opinión todas las ponencias fueron estupendas y aprendí cosas. Vi que después de los dafos y el botox, la cirugía puede ser una opción. Que voy por el buen camino...”

“Las cosas cambian, los estudios avanzan.... Y lo que hoy es bueno, mañana es malo porque hay algo mejor... Pero eso no quiere decir que lo que hayamos hecho hasta hoy sea malo...”

“La verdad es que aún estoy digiriendo un poco todo, pero el ver en ese "semáforo" la terapia vojta en naranja y en un horrible color rojo la terapia bobath me encoge el corazón...pero bueno asumo que todo cambia y que allí fuimos todos a aprender así que tendremos que ponernos a trabajar, a buscar, a exigir, etc. Y precisamente eso es lo positivo que yo saco del encuentro, y también el perder miedos, miedos a la toxina y a la cirugía por ejemplo. El encuentro para mí fue increíble y muy enriquecedor, me he traído trabajo a casa pero también a un hijo muy contento de haber conocido a muchos más niños con dafos!”

“Estoy segura de que llegaremos a estar como los ingleses, eso sí es una súper esperanza que me llevo para el futuro.”

“Sigan sus instintos, aprendan de todos los profesionales, escuchen todas las campanas y finalmente nadie conoce a su hijo como uds. Nada en sí mismo es totalmente malo ni totalmente milagroso y en las terapias importa la terapia el terapista el paciente y la familia.”

“Llevo tiempo pensando sobre la opción de la terapia restrictiva, y me dio mucha luz lo que se comentó de la terapia restrictiva unas horas al día, porque todo lo que había visto era inmovilizar totalmente la mano buena durante un periodo de tiempo largo. Solo pensar en la posibilidad de aplicarlo hacia que se me encogiera el alma. El descubrimiento ha sido conocer que existe la terapia bimanual intensiva en combinación de la restrictiva. Me ha gustado el concepto y me ha abierto una ventana a leer sobre el tema.”

“Felicito a la asociación por este encuentro tan especial de hoy por haber dedicado tanto tiempo, fue excelente compartir los mismos sentimientos con otras familias, nos llena de fuerza para poder seguir y transmitirlo a nuestros hijos. Gracias por todo!”

“A las familias que no han podido venir comentar que ha sido una experiencia única y fabulosa. Visionar las ponencias y la próxima vez, si podéis, acudid porque lo mejor ha sido conocernos y compartir dudas y momentos de todo tipo. Gracias a todos los que habéis hecho posible esto. “

“Es super interesante. Me hubiera encantado conocerles cuando mi hija era pequeña. Están haciendo un trabajo espectacular, felicitaciones!!!!!”

“Un gran día, lleno de información, muy deseada, y emociones. Conociendo padres y madres con los que compartimos tanto sin ni conocernos, en el fondo el oír nuestra historia y peripecias en otras bocas ha sido muy reconfortante. A seguir así, un fuerte abrazo. Nuestros hijos se lo han pasado genial haciendo amigos.”

"Enhorabuena por la jornada de hoy!!! Todas las ponencias y testimonios han sido geniales. Hemos aprendido muchas cosas, compartido otras, reído y llorado. Gracias familia !!! Nuestra hija se lo ha pasado genial, y espero que ésta sea la primera de muchas jornadas, y entre todos poder hacer que la Hemiparesia deje de ser "esa gran desconocida"!!”

“Hoy ha sido un día muy emocionante. Decenas de familias unidas en torno a esta nueva Asociación. Grandes charlas técnicas de grandes médicos que todos los días trabajan por dar a nuestros pequeños las mejores soluciones posibles. Extraordinarias fisioterapeutas que nos marcan pautas y ayudas para que los principales terapeutas que somos los padres, logremos darle a nuestros hijos las mejores terapias. Fantásticos testimonios dejándonos lágrimas y sonrisas a la vez. Son un ejemplo que tenemos que seguir. Gracias por estar ahí. La suerte de contar con Hemihelp como nuestra hermana mayor y que ellos iniciaron su andadura con una publicación cuyo titulo era "¿Que es la Hemiparesia?", os suena de algo?... Sois grandes!. Feliz de poder llamaros mi familia. Gracias de corazón!”

“De vuelta a casa! Un día fabuloso, lleno de alegrías, emociones, reencuentros y gente fantástica que he tenido el placer de conocer!! Todo ha salido fabuloso, espero que no tardemos en disfrutar de otro encuentro como éste y os podáis sumar todos los que no habéis podido venir hoy!!!”

¿Y LOS NIÑOS? ¿SE LO PASARON BIEN?

"Mi hija se lo pasó en grande! Creo que le impactó ver que todos tenían hemiparesia, porque me lo preguntó bastantes veces."

“Los niños se lo pasaron MUY bien en los talleres, compartieron juegos, cuentos, magia ... y sobre todo creo que se llevaron dos enseñanzas que no se pueden explicar si no las vives: que hay muchos niños como yo, y que no importa donde estén ni el idioma que hablen porque tenemos las mismas ganas de jugar y las mismas dificultades que superar (y colaborando entre todos podemos conseguirlo).”

“Mis hijos también se lo pasaron muy bien, gracias a los voluntarios!!! y una cosa nueva; mi hijo el año pasado cuando conocimos a una niña con hemiparesia, se puso contento de ver a otra niña con una férula parecida a la suya, pero se quedó sólo en eso. Esta vez por primera vez me dijo "hay un niño que tiene la mano mejor que yo!" vamos, está empezando a ser consciente de que él tiene hemiparesia y que hay muchos amigos pero cada uno a su manera.”

“Para mi hija fue muy gratificante oírle decir que ya no está sola, me llenó de alegría. Incluso su hermana dijo que ahora era más fácil para ella entenderlo. Además disfrutaron de principio a fin. Acabaron K.O.”

“Mi hijo es muy pequeño (2 años) pero se lo pasó genial hizo amigos sobretodo uno en especial. No se separaron ni un segundo parecían zipi y zape . Y su hermana en los talleres encantada, también un poquito más consciente de lo que le pasa a su hermano y viendo que hay más nin@s como él.”

“Mi niño me dice que cuando vamos al hospital de los niños … Alucinado está por ir a un hospital a pasárselo bien y con peques con "botas". Feliiiiiiiiiiiiiz”

… pero no podríamos haberlo hecho sin voluntarios: GRACIAS

“Ahí va ese aplauso más que merecido a cada uno de esos voluntarios que supo no sólo entretener a nuestros pequeños sino ganarse su cariño y respeto en un tiempo récord. Personas así son el motor de este mundo.”

“Muchísimas gracias a todos los voluntarios los niños se sintieron como en casa salieron encantados, contándonos todo: Cuentos, juegos, mago, manualidades, sin vosotros esto no hubiese sido posible gracias, gracias, gracias.”

“Muchísimas gracias a todos! Sin ellos no hubiera sido posible! Aún tengo esa sensación en el estómago, fue increíble, un sueño hecho realidad, un sueño que yo una vez soñé y creí que nunca sería posible! Y allí estabais! ! Gracias y mil gracias!”

“Mil gracias a todos! Todavía queda gente buena y he encontrado un puñao!! Os hecho de menos sin conoceros, besos”

“Muchísimas gracias a los voluntarios, mi hijo disfrutó mucho y me sigue preguntando que cuando vamos a volver a ir al cole de vacaciones.”

“Se lo pasaron pipa!!! 100% agradecida x su colaboración desinteresada!!!”

Esther García (coordinadora de voluntarios): “Bueno. Sólo decir que un placer pasar el día con vuestros hijos. Vuestros hijos se dejaron querer por todas las voluntarias y voluntarios y yo destacaría la labor de ellos en general y la elaboración de los talleres de Anna y Lola con sus cuentos. Todos vuestros hijos estuvieron tranquilos . Y destacar a los que a primera hora les costó subir … que por la tarde estaban los primeros !!! Mi hija también ha aprendido mucho con doce años.”

… ¿Y LAS PONENCIAS?

Ah sí, casi se me olvida ... pues gracias a la generosidad de Ramon Hernàndez y el equipo de Shortcut.tv, las ponencias se han grabado íntegramente y podéis verlas en nuestro  CANAL DE YOUTUBE (aparte de los vídeos podéis leer la crónica de Susana Ibarz con un resumen de las ponencias: http://unamamaenamorada.blogspot.com.es/2014/12/jornada-de-hemiparesia-6-de-diciembre.html?m=1 y esta otra crónica de Claudia Tecglen aquí)

Quizá la mejor valorada entre los médicos fue la intervención del Dr. Francisco Soldado, quien además se prestó amablemente a esta entrevista: http://youtu.be/TpcSkbqgyAQ

Y las ponencias más emotivas, sin duda fueron los testimonios de Claudia Tecglen (la dejo para el final, por su sabiduría), de Beatriz Martín Villacastín (de la que aprendimos cómo se vive la hemiparesia a los 17 años), y de Noelia, la mamá de Nerea, que además de sus comentarios posteriores en su blog (http://hemiparesiainfantilnerea.blogspot.com.es/2014/12/sensaciones.html) nos obsequió con este magnífico vídeo en su ponencia… (ese día se agotaron los kleenex en Barcelona). http://hemiparesiainfantilnerea.blogspot.com.es/2014/12/video-para-el-primer-encuentro-de.html

 … ¿Y MI VALORACIÓN PERSONAL?

 Dicen que una imagen vale más que mil palabras, ahí os lo cuento: http://youtu.be/YtKFNel0hEs

 … ¿LO MEJOR DE LA JORNADA TÉCNICA?

En eso habrá opiniones pero, para mí, la sabiduría de una de las ponentes y su testimonio: Claudia Tecglen, una verdadera experta en espasticidad (y en felicidad):  http://youtu.be/rZu3X2GaUjU

 ¿Y LA COMIDA?

Otro de los momentos más emotivos del encuentro de familias fue veros a todos en la comida compartiendo experiencias (incluida la mesa de ponentes, que nos consta que fue muy interesante) y nuevos proyectos ... y la guinda fue el cuento que nos leyó Rosi a mí y a Nuria (titulado "El sueño") en nombre de muchos de vosotros, que llevaremos en el corazón para siempre y que recibimos  y conservaremos en nombre de todos los que han colaborado para hacer posible el proyecto Hemiweb. No tengo palabras para agradecer el inmenso cariño que sentimos de todos vosotros y la emoción que vivimos en cada minuto.

Por la tarde y después de un breve discurso por mi parte (cortito, cortito, sólo para dar las gracias a tantos :·), siguió la ponencia de Laura Parés (HemiHelp) que nos puso los dientes largos con todo lo que han conseguido, y nos animó a recorrer el mismo camino con su apoyo y colaboración (que nunca agradeceremos bastante).

 ¿Y LA CLAUSURA?

 Otro acto muy emotivo; el discurso corrió a cargo de María Heredia, malagueña por los cuatro costados y miembro activo de la Junta, después pusimos un video que no podemos reproducir en abierto por el rollo ese de los derechos sobre la música, etc., pero que para mí fue el momento más emotivo de todo el día, donde nos unimos todos en el Auditorio (padres y niños) para verlo juntos … fotos y fragmentos de vídeos de nuestros héroes, con sonrisas, muchas sonrisas, y música de Maldita Nerea (El Secreto de las Tortugas), que algunos de vosotros habéis valorado así:

"Todos nuestros niños son maravillosos, cada uno con su luz propia."

 "No me canso de verlo, es tan emotivo. Los niños preciosos! Mi hija ha venido corriendo en cuanto ha escuchado la música, venía gritando: "el vídeo, el video" le ha hecho mucha ilusión verlo de nuevo!"

 "Se lo he enseñado a mis padres y les ha encantado! y a mi poder volver a verlo!"

 "A mí se me saltan las lágrimas de emoción e ilusión.... Qué gran familia que hemos montado."

 "Muy lindo!!!  Emociona ver los resultados del esfuerzo de los padres y especialmente de los pequeños guerreros!"

 "Pedazo de vídeo que remueve los sentimientos cada vez que lo ves."

  ¿Y EL DÍA 7? Seguimos en el CosmoCaixa !!!

 … cansados y agotados por tanta emoción vivida en tan pocas horas, nos fuimos rendidos a la cama esperando un nuevo día mágico en el CosmoCaixa que, la verdad, fue muy tranquilo y donde pudimos conversar más tranquilamente (no con todos, por desgracia) y poner cara a muchas personas que, a través de la red, ya sentimos como de nuestra familia.

Y me permitiréis que termine con un agradecimiento muy especial, y si os pido permiso es porque éste es muy personal, de mi mujer y mío: a nuestra hija María, el motor que ha hecho que el sueño que tuvimos, con la ayuda de todos vosotros y de tanta buena gente que ha colaborado, se haya hecho realidad.  Ahí la tenéis, sin trampa ni cartón, ella es la “culpable” de todo lo bueno que nos ha pasado estos dos días: http://youtu.be/tOBVs8Ak89w

En fin, que como dice el cuento que nos leyó Rosi en la comida, es un sueño de muchos hecho realidad ... pues sí, entre todos LO CONSEGUIMOS !!!

Pero solo es el primer escalón de muchos que nos faltan por recorrer, así que seguiremos trabajando. Hay muchas formas de colaborar y os necesitamos a todos para seguir cumpliendo sueños ... ¿OS APUNTÁIS?